Pronti ad agire per la Consapevolezza sulla sclerosi multipla con RAGMSA

A cura di Martin Taurins, Presidente del Rotarian Action Group for Multiple Sclerosis Awareness (RAGMSA) e socio del Rotary Club di Gisborne, Victoria, Australia

Quando mio figlio Jacob, un musicista in erba, fu diagnosticato con sclerosi multipla (SM) all’età di 20 anni, mia moglie Diana e io non sapevamo nulla della malattia.

Il nostro mondo è cambiato dopo che nostro figlio è diventato uno degli 2,5 milioni di individui in tutto il mondo diagnosticati con questa condizione neurologica in cui il sistema immunitario inspiegabilmente si rivolta su se stesso, attaccando le guaine protettive che circondano le fibre nervose. A seconda del tipo di SM, i sintomi vanno da formicolio o intorpidimento, menomazione visiva, limitazioni della mobilità, perdita di coordinazione, indipendenza e, infine, paralisi.

La malattia colpisce più comunemente gli adulti di età compresa tra 20 e 40 anni e tre volte più donne rispetto agli uomini. Non esiste una cura per la SM, ma la nostra famiglia voleva fare qualcosa. Era frustrante che nessuno potesse dirci quali erano le cause della SM e quali erano i piani per trovare una cura. Ora ci rendiamo conto che questa malattia è molto complessa.

Prima che Jacob venisse diagnosticato, Diana e io ci eravamo affiliati al Rotary Club di Gisborne in seguito allo Scambio giovani del Rotary di nostra figlia in Svezia. Da allora, abbiamo ospitato dieci studenti di scambio. I soci del nostro club hanno dimostrato empatia per le condizioni di Jacob e hanno avviato un progetto di club, che in seguito è diventato un programma appoggiato dal distretto. Questo ci ha incoraggiato a riunire i Rotariani a livello internazionale interessati a trovare una cura per la malattia e formare il Gruppo di azione rotariana per la sclerosi multipla (RAGMSA) per aiutare i club a sviluppare progetti miranti ad aiutare le persone e le famiglie colpite a promuovere la consapevolezza della SM e sollecitare i Rotariani a collaborare con le associazioni locali che si occupano di sclerosi multipla.

Dopo la creazione di RAGMSA, Jacob suonava il pianoforte e si esibiva durante gli eventi di raccolta fondi MS organizzati dai club Rotary del Distretto 9800. Il suo coinvolgimento in questi eventi lo aveva incoraggiato ad affiliarsi anche lui al Rotary, ed è arrivato a ricoprire l’incarico di presidente di club del Rotary Club di Essendon North. Con il sostegno di una pensione di invalidità pubblica e sovvenzione del suo club, ha ottenuto una nuova sedia a rotelle che gli consentiva di essere più indipendente. Jacob aveva conseguito tre diplomi di laurea prima della sua diagnosi: in arte, economia e musica. Oggi, con l’aiuto del suo medico, usa un computer appositamente programmato per realizzare il suo sogno di conseguire un master in composizione e scrittura musicale. Prima di essere diagnosticato con SM, Jacob poteva cantare, suonare vari strumenti e voleva essere un compositore.

Vorremmo esortare altri Rotariani a sostenere le persone che soffrono di sclerosi multipla con progetti che migliorano l’accesso alle risorse, coinvolgendosi nelle attività delle associazioni locali impegnate nella lotta alla SM, organizzando eventi per diffondere la consapevolezza della malattia e sostenere le iniziative miranti a trovare una cura. Incoraggiamo i club a includere progetti per combattere la SM nei piani e negli obiettivi del club. Invitiamo tutti a fare sapere ai club che la SM è un grave problema della salute, specialmente tra i nostri leader emergenti.

Per saperne di più su RAGMSA è possibile visitare il nostro sito web e contattarci per avviare un progetto e ottenere idee su eventi di raccolta fondi e sovvenzioni per la SM. Seguici su Facebook e Twitter per informazioni giornaliere sulla ricerca, le associazioni e le informazioni sulla gestione dei sintomi della SM.

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